Mennesket som forsvant - om Mazlow, Darwin og tiss og bæsj

Etter en lang reise med utallige timer på tog, noen timer på fly og en evighet i bagasjehallen har jeg hatt masse tid til å fundere på det nederste trinnet i Mazlows pyramide. Det er der de fysiologiske behovene skal være dekket. Sult, tørst og søvn etc. Jeg tenker mest på etc. Nemlig det man på dansk Wikipedia kaller «udskillelse av kropslige væsker» og som de fleste lærebøker velger å kalle etc eller osv.

For når jeg planlegger dagen, reisen eller arbeidet med en avvikende kropp, må det planlegges nettopp etter dette punktet. Når kan jeg tisse?

Etter flere år har jeg opparbeidet meg en veltrent blære, om ikke annet. Dette har medført til at jeg fikk dette heller tvilsomme komplimentet her om dagen: «Du må ha en enorm blære!» Følelsene ligger tykt utapå og terskelen for utbrudd er lav når jeg endelig nærmer meg målet for reisen: Første og beste tilpassede toalett. Slik var det i går, også, etter en seks timers togtur, på en kort mellomstasjon på Gardermoen, har jeg klampen i bånn og sikter på toalettet. Og fram fra bakerste felt sprinter det fram en veltrent dame og kaster seg over målstreken rett foran meg og inn på toalettet med rullestol-ikonet på døra. Jeg gruffer meg over Norges idiotiske regler om at rullestolen min ikke kan gå fortere enn 6 km/t (om vi bare kunne adaptert EUs regler på dette, tenker jeg. Der kjører stolene i 15 km/t. Det burde være verdt et medlemskap!) og friske menneskers frekke holdning til å fritt benytte seg av «mitt» toalett. Jeg formulerer noen sure kommentarer jeg skal grynte ut når vedkommende kommer ut av døra, mens jeg tyner den veltrente blæra min enda noen minutter. Og ut kommer Line! En gammel kjenning. Søt som sukker. «Neimen er det deg, Andrea!» Beit meg sjøl i tunga da jeg skulle til å utbasunere mitt hat. Man er ikke sint på et menneske som også har sine behov, og som i nødens time ikke finner et annet toalett.

Mennesket? Hva er nå det når man befinner seg på Mazlowpyramidens nederste trinn? Det er langt opp til selvrealisering når man sitter eller står i do-kø. Og det er kanskje slik de tenker, disse byråkratene, politikerne og omsorgspersonene, når de skal utforme et samfunn for alle? Jeg var for noen år siden på rehabilitering. Der var det ei søt jente som hadde større assistansebehov enn meg. Når hun skulle på toalettet, ble hun plassert der med buksa nedenfor knærne og døra åpen til allmenn beskuelse mens hun gjorde sitt fornødne. Er dette verdighet? Eier du lenger din egen kropp, når alle har innsyn i den mest intime sonen din? Og hvor går grensa? Er det verdighet, når du må forklare dine do-vaner til den kommunale byråkraten som skal gi deg de timene med assistanse som hun anser er best for deg? Er det verdighet, når du må holde deg igjennom en hel arbeidsdag, mens kollegene dine med all selvfølgelighet har 3-4 tissepauser i løpet av den samme tiden du ikke tør drikke, fordi da kan det hende det går riktig ille og du ikke klarer å holde deg til du kommer hjem?

Darwin burde sett med blide øyne på oss funksjonshemmedes tilpasningsdyktighet. Vi burde krone evolusjonen med vår evne til å møte hver situasjon med nye ferdigheter. Vi er menneskehetens kameleoner. Som blir «borte» når jobben planlegger sommerfest. « Å? Tenkte du å være med på festen, du også? Vi glemte at du ikke kunne gå opp i andre etasje» Som går i ett med rullestolen. (hvor ofte har jeg ikke hørt at det er en rullestol med på toget eller bussen? Er det ikke et menneske oppi rullestolen, kanskje?). Bedre er det ikke at om jeg skal betale i kassa, eller komme meg inn noe sted. Da er det ikke meg de snakker til, men assistenten min. Jeg er «borte». Men selv om Darwin kanskje priser artenes evne til å tilpasse seg, er det «the survival of the fittest» som gjelder. Ikke mye napp å få i forsøk på å finne en «forplantningspartner» for sånne som oss, nei. Sånn sett burde evolusjonen ha klart å utrydde sånne som meg. Det bra vi har politikere og vitenskapsmenn som hjelper naturen med å «plukke oss bort» før fødsel med fostervannsdiagnostikk og utvidet rett til abort. Eller hvorfor ikke gjøre som andre land i Europa? Tillate aktiv dødshjelp for mennesker med kroniske sykdommer. Darwin må smile triumferende der han nå enn befinner seg og ser på hvor langt menneskeheten har kommet.

Nei! Nå må jeg slutte å skrive! Dette kan jo tolkes som om jeg i all min trass forsøker å klatre meg oppover i pyramiden. Over sosiale behov og anerkjennelse og helt opp i den gudommelige selvrealiseringens sfærer. Det kan da ikke være i henhold til gitte regler og forskrifter. Ihvertfall er det ikke i samsvar med samfunnets forventninger av oss. Har jeg i det hele tatt rett til å drømme om noe sånt? Jeg får nok gå tilbake til behovpyramidens laveste trinn. Rope minst mulig og ikke kreve noe som helst. Om det ikke finnes et toalett i nærheten er det bare en ting å gjøre-begynne med bleie!

Hvor vanskelig kan det være?

Det har gått en stund, nå, siden jeg skrev om det å søke jobb og være rullestolbruker i Aftenposten. Regjeringen har blitt skiftet ut siden den tid. Med fagre løfter og det borgerlige mantraet om frihet under ansvar. Det skal legges til rette for å få funksjonshemmede i arbeid. Hurra! Selvstendighet og frigjøring. Joda. Svaret? Flere muligheter for arbeidsgiver å ansette på midlertidige kontrakter. Så vi kan "prøve oss" i arbeidslivet. Særlig! Etter nesten to og et halvt år i midlertidig stilling, fikk jeg virkelig prøvd meg. Jeg jobbet så mye jeg fikk, utsatte fysioterapi og turte ikke dra på rehabiliteringsopphold. Syk kunne jeg ikke bli. Og studere for å gjøre meg bedre kvalifisert ved neste korsvei, gjorde jeg så godt jeg kunne ved siden av. Og etter to og et halvt år var det takk og farvel. Jeg var jo bare vikar. 

Det siste året har jeg virkelig prøvd å komme meg i fast jobb. Vet ikke selv hvor mange jobber jeg har søkt og heller ikke hvor mange intervjuer jeg har vært på. Noen avslag har jeg fått med ulne begrunnelser. De fleste arbeidsgiverne hørte jeg aldri noe mer fra. Kanskje er det vanskelig å tilrettelegge? Kanskje er det spørsmål om servicehund som gjør arbeidsgiver usikker? Eller var det rett og slett fordi jeg er så innmari usympatisk og sær at ingen kan tenke seg å være kollegaen min? Kanskje jeg er mindre verdt enn alle de som får jobb med mindre utdannelse og erfaring enn meg selv? Kanskje jeg heller burde vært hjemme? Jeg kan jo få trygd. 

En ting jeg stusser over når det gjelder midlertidige ansettelser er hvordan dette skal sikre at funksjonshemmede faktisk kommer i jobb. Jeg fikk faktisk et jobbtilbud i høst. Vikariat, men dog. Fulltid og spennende arbeidsoppgaver. Men den ble trukket tilbake, fordi det var ikke mulig å tilrettelegge, fordi det nettopp var en midlertidig ansettelse. Det kunne nemlig hende at heisen ikke virket en dag. Midlertidige ansettelser behøver ikke samme utlysningsprosedyrer og samme sikring av kvalifikasjoner som ved faste. Da er det fritt fram å diskriminere. Dette fant også min forrige arbeidsgiver ut, som lot en mindre kvalifisert med mindre ansiennitet gå foran meg da de ansatte en lærer i midlertidig stilling i fjor høst. 

Det finnes mange ordninger for at funksjonshemmede kan være i jobb. Det finnes regelverk som skal sikre at funksjonshemmede også har et diskrimineringsvern hele veien fra jobbsøking til fast ansettelse. Arbeidsgiver har tilretteleggingsplikt, heter det. Flott. Eller? Betyr ikke bare det at utgiftene blir skjøvet over på arbeidsgiver, og funksjonshemmede blir enda mindre attraktive på arbeidsmarkedet? 

Det finnes ordninger som funksjonsassistanse, som gjør at man kan bli assistert slik at man kan utføre arbeidsoppgavene man er satt til. I mitt tilfelle kunne det være å få hjelp til å kopiere eller å bære bøker og utstyr eller åpne dører. Undervise klarte jeg fint selv. Mye av utgiftene til denne ordningen kunne vært spart, hvis arbeidsplassen var ordentlig tilrettelagt. Det finnes også hjelpemidler. Men der ble det en konflikt mellom hva som arbeidsgiver dekker, hva NAV dekker og  om hvor lenge jeg kom til å være i jobb. Jeg var jo ikke fast ansatt. Og mens argeisdgiver tenkte hardt å lenge på et tilrettelagt toalett og NAV ventet på at arbeidsgiver skulle utøve sin tilretteleggingsplikt, ble jeg mer og mer sliten. 

Nå har jeg gitt opp! Jeg orker ikke lenger flere avslag og trakk meg derfor fra et jobbintervju denne uka. Jeg orker ikke å slåss med hjelpemidler eller spesialtilpasset bil som er så sårbare for feil at de streiker på de mest ugunstigste tidspunkt. Tiden det tar for å få feilen reparert kan ta uker. Bilen som det var feil på, tok det et og et halvt år å få erstattet. Eller være uten assistanse når assistenten er syk eller har et sykt barn. Skal jeg ta trasse meg på jobb med lite optimale løsninger, eller skal jeg sitte på gjerdet og vente til alt går på skinner igjen. Da må jeg nok sitte lenge. 

Løsningen min er å hoppe ut i det ukjente. Uten NAVs sin støtte eller velsignelse. Jeg er lei av å være avhengig av folk og av hjelpemidler som kan gå i stykker. Jeg er lei av støtteordninger som ikke er tilpasset virkeligheten, som hemmer mer enn de fremmer. Jeg er også lei av assistenter som blir syke og vikarer som ikke kan. Av å planlegge, organisere og å bite tenna sammen. Løsningen blir å jobbe hjemmefra. Som online lærer og oversetter. Om jeg kan leve av det, vet jeg ikke. Men jeg får noe som er enda viktigere. Jeg får friheten. I den grad jeg med min kropp kan oppleve dette. Den friheten og selvstendigheten kan ikke måles i penger. Men de hadde vært greie å ha, da.