Mennesket som forsvant - om Mazlow, Darwin og tiss og bæsj

Etter en lang reise med utallige timer på tog, noen timer på fly og en evighet i bagasjehallen har jeg hatt masse tid til å fundere på det nederste trinnet i Mazlows pyramide. Det er der de fysiologiske behovene skal være dekket. Sult, tørst og søvn etc. Jeg tenker mest på etc. Nemlig det man på dansk Wikipedia kaller «udskillelse av kropslige væsker» og som de fleste lærebøker velger å kalle etc eller osv.

For når jeg planlegger dagen, reisen eller arbeidet med en avvikende kropp, må det planlegges nettopp etter dette punktet. Når kan jeg tisse?

Etter flere år har jeg opparbeidet meg en veltrent blære, om ikke annet. Dette har medført til at jeg fikk dette heller tvilsomme komplimentet her om dagen: «Du må ha en enorm blære!» Følelsene ligger tykt utapå og terskelen for utbrudd er lav når jeg endelig nærmer meg målet for reisen: Første og beste tilpassede toalett. Slik var det i går, også, etter en seks timers togtur, på en kort mellomstasjon på Gardermoen, har jeg klampen i bånn og sikter på toalettet. Og fram fra bakerste felt sprinter det fram en veltrent dame og kaster seg over målstreken rett foran meg og inn på toalettet med rullestol-ikonet på døra. Jeg gruffer meg over Norges idiotiske regler om at rullestolen min ikke kan gå fortere enn 6 km/t (om vi bare kunne adaptert EUs regler på dette, tenker jeg. Der kjører stolene i 15 km/t. Det burde være verdt et medlemskap!) og friske menneskers frekke holdning til å fritt benytte seg av «mitt» toalett. Jeg formulerer noen sure kommentarer jeg skal grynte ut når vedkommende kommer ut av døra, mens jeg tyner den veltrente blæra min enda noen minutter. Og ut kommer Line! En gammel kjenning. Søt som sukker. «Neimen er det deg, Andrea!» Beit meg sjøl i tunga da jeg skulle til å utbasunere mitt hat. Man er ikke sint på et menneske som også har sine behov, og som i nødens time ikke finner et annet toalett.

Mennesket? Hva er nå det når man befinner seg på Mazlowpyramidens nederste trinn? Det er langt opp til selvrealisering når man sitter eller står i do-kø. Og det er kanskje slik de tenker, disse byråkratene, politikerne og omsorgspersonene, når de skal utforme et samfunn for alle? Jeg var for noen år siden på rehabilitering. Der var det ei søt jente som hadde større assistansebehov enn meg. Når hun skulle på toalettet, ble hun plassert der med buksa nedenfor knærne og døra åpen til allmenn beskuelse mens hun gjorde sitt fornødne. Er dette verdighet? Eier du lenger din egen kropp, når alle har innsyn i den mest intime sonen din? Og hvor går grensa? Er det verdighet, når du må forklare dine do-vaner til den kommunale byråkraten som skal gi deg de timene med assistanse som hun anser er best for deg? Er det verdighet, når du må holde deg igjennom en hel arbeidsdag, mens kollegene dine med all selvfølgelighet har 3-4 tissepauser i løpet av den samme tiden du ikke tør drikke, fordi da kan det hende det går riktig ille og du ikke klarer å holde deg til du kommer hjem?

Darwin burde sett med blide øyne på oss funksjonshemmedes tilpasningsdyktighet. Vi burde krone evolusjonen med vår evne til å møte hver situasjon med nye ferdigheter. Vi er menneskehetens kameleoner. Som blir «borte» når jobben planlegger sommerfest. « Å? Tenkte du å være med på festen, du også? Vi glemte at du ikke kunne gå opp i andre etasje» Som går i ett med rullestolen. (hvor ofte har jeg ikke hørt at det er en rullestol med på toget eller bussen? Er det ikke et menneske oppi rullestolen, kanskje?). Bedre er det ikke at om jeg skal betale i kassa, eller komme meg inn noe sted. Da er det ikke meg de snakker til, men assistenten min. Jeg er «borte». Men selv om Darwin kanskje priser artenes evne til å tilpasse seg, er det «the survival of the fittest» som gjelder. Ikke mye napp å få i forsøk på å finne en «forplantningspartner» for sånne som oss, nei. Sånn sett burde evolusjonen ha klart å utrydde sånne som meg. Det bra vi har politikere og vitenskapsmenn som hjelper naturen med å «plukke oss bort» før fødsel med fostervannsdiagnostikk og utvidet rett til abort. Eller hvorfor ikke gjøre som andre land i Europa? Tillate aktiv dødshjelp for mennesker med kroniske sykdommer. Darwin må smile triumferende der han nå enn befinner seg og ser på hvor langt menneskeheten har kommet.

Nei! Nå må jeg slutte å skrive! Dette kan jo tolkes som om jeg i all min trass forsøker å klatre meg oppover i pyramiden. Over sosiale behov og anerkjennelse og helt opp i den gudommelige selvrealiseringens sfærer. Det kan da ikke være i henhold til gitte regler og forskrifter. Ihvertfall er det ikke i samsvar med samfunnets forventninger av oss. Har jeg i det hele tatt rett til å drømme om noe sånt? Jeg får nok gå tilbake til behovpyramidens laveste trinn. Rope minst mulig og ikke kreve noe som helst. Om det ikke finnes et toalett i nærheten er det bare en ting å gjøre-begynne med bleie!

Hvor vanskelig kan det være?

Det har gått en stund, nå, siden jeg skrev om det å søke jobb og være rullestolbruker i Aftenposten. Regjeringen har blitt skiftet ut siden den tid. Med fagre løfter og det borgerlige mantraet om frihet under ansvar. Det skal legges til rette for å få funksjonshemmede i arbeid. Hurra! Selvstendighet og frigjøring. Joda. Svaret? Flere muligheter for arbeidsgiver å ansette på midlertidige kontrakter. Så vi kan "prøve oss" i arbeidslivet. Særlig! Etter nesten to og et halvt år i midlertidig stilling, fikk jeg virkelig prøvd meg. Jeg jobbet så mye jeg fikk, utsatte fysioterapi og turte ikke dra på rehabiliteringsopphold. Syk kunne jeg ikke bli. Og studere for å gjøre meg bedre kvalifisert ved neste korsvei, gjorde jeg så godt jeg kunne ved siden av. Og etter to og et halvt år var det takk og farvel. Jeg var jo bare vikar. 

Det siste året har jeg virkelig prøvd å komme meg i fast jobb. Vet ikke selv hvor mange jobber jeg har søkt og heller ikke hvor mange intervjuer jeg har vært på. Noen avslag har jeg fått med ulne begrunnelser. De fleste arbeidsgiverne hørte jeg aldri noe mer fra. Kanskje er det vanskelig å tilrettelegge? Kanskje er det spørsmål om servicehund som gjør arbeidsgiver usikker? Eller var det rett og slett fordi jeg er så innmari usympatisk og sær at ingen kan tenke seg å være kollegaen min? Kanskje jeg er mindre verdt enn alle de som får jobb med mindre utdannelse og erfaring enn meg selv? Kanskje jeg heller burde vært hjemme? Jeg kan jo få trygd. 

En ting jeg stusser over når det gjelder midlertidige ansettelser er hvordan dette skal sikre at funksjonshemmede faktisk kommer i jobb. Jeg fikk faktisk et jobbtilbud i høst. Vikariat, men dog. Fulltid og spennende arbeidsoppgaver. Men den ble trukket tilbake, fordi det var ikke mulig å tilrettelegge, fordi det nettopp var en midlertidig ansettelse. Det kunne nemlig hende at heisen ikke virket en dag. Midlertidige ansettelser behøver ikke samme utlysningsprosedyrer og samme sikring av kvalifikasjoner som ved faste. Da er det fritt fram å diskriminere. Dette fant også min forrige arbeidsgiver ut, som lot en mindre kvalifisert med mindre ansiennitet gå foran meg da de ansatte en lærer i midlertidig stilling i fjor høst. 

Det finnes mange ordninger for at funksjonshemmede kan være i jobb. Det finnes regelverk som skal sikre at funksjonshemmede også har et diskrimineringsvern hele veien fra jobbsøking til fast ansettelse. Arbeidsgiver har tilretteleggingsplikt, heter det. Flott. Eller? Betyr ikke bare det at utgiftene blir skjøvet over på arbeidsgiver, og funksjonshemmede blir enda mindre attraktive på arbeidsmarkedet? 

Det finnes ordninger som funksjonsassistanse, som gjør at man kan bli assistert slik at man kan utføre arbeidsoppgavene man er satt til. I mitt tilfelle kunne det være å få hjelp til å kopiere eller å bære bøker og utstyr eller åpne dører. Undervise klarte jeg fint selv. Mye av utgiftene til denne ordningen kunne vært spart, hvis arbeidsplassen var ordentlig tilrettelagt. Det finnes også hjelpemidler. Men der ble det en konflikt mellom hva som arbeidsgiver dekker, hva NAV dekker og  om hvor lenge jeg kom til å være i jobb. Jeg var jo ikke fast ansatt. Og mens argeisdgiver tenkte hardt å lenge på et tilrettelagt toalett og NAV ventet på at arbeidsgiver skulle utøve sin tilretteleggingsplikt, ble jeg mer og mer sliten. 

Nå har jeg gitt opp! Jeg orker ikke lenger flere avslag og trakk meg derfor fra et jobbintervju denne uka. Jeg orker ikke å slåss med hjelpemidler eller spesialtilpasset bil som er så sårbare for feil at de streiker på de mest ugunstigste tidspunkt. Tiden det tar for å få feilen reparert kan ta uker. Bilen som det var feil på, tok det et og et halvt år å få erstattet. Eller være uten assistanse når assistenten er syk eller har et sykt barn. Skal jeg ta trasse meg på jobb med lite optimale løsninger, eller skal jeg sitte på gjerdet og vente til alt går på skinner igjen. Da må jeg nok sitte lenge. 

Løsningen min er å hoppe ut i det ukjente. Uten NAVs sin støtte eller velsignelse. Jeg er lei av å være avhengig av folk og av hjelpemidler som kan gå i stykker. Jeg er lei av støtteordninger som ikke er tilpasset virkeligheten, som hemmer mer enn de fremmer. Jeg er også lei av assistenter som blir syke og vikarer som ikke kan. Av å planlegge, organisere og å bite tenna sammen. Løsningen blir å jobbe hjemmefra. Som online lærer og oversetter. Om jeg kan leve av det, vet jeg ikke. Men jeg får noe som er enda viktigere. Jeg får friheten. I den grad jeg med min kropp kan oppleve dette. Den friheten og selvstendigheten kan ikke måles i penger. Men de hadde vært greie å ha, da. 

Hva skal jeg velge?

Vi står foran et kommunevalg. På en måte det vanskeligste valget, fordi det omhandler saker som ligger nærme en selv og den hverdagen du lever i. Synes det er greiere med Stortingsvalg. Der ligger de store linjene og den ideologiske forankringen tydeligere. Men nå er det altså kommunevalg, og jeg skal velge utfra det som er viktig for meg.

Hva ønsker jeg av kommunen min? At jeg fortsatt kan bo hjemme med sønnen og hunden min og være i jobb. Men i denne valgkampen er det viktigere å bygge institusjoner enn å rive dem. Alle vil garantere sykehjemsplasser. For hvem? Og vil dagens "vi må bygge flere institusjonsplasser-politikere" ta til takke å tisse og bæsje på kommando, legge seg til tider som passer inn i de kommuneansatte turnus eller å stå opp til den tiden som de ansatte har tid til å få deg opp, få økonomien spist opp av høye egenandeler og delta på aktiviteter som man ikke tar initiativ til selv? Tror ikke det. Dagens politikere dyrker seg selv og egen fritid. Man vil spise tapas og drikke vin på en torsdag bare fordi man kan. Man vil bestemme selv hvor man vil dra på ferie-ikke puttes i en buss og dra til Svinesund og "vi har det så koselig, har vi ikke?". Man vil bestemme om man vil sløve foran TV-en eller lese en god bok eller surfe på internett-ikke delta på nok en intetsigende institusjonsbingo. Bygger vi institusjoner som vil stå tomme når 68-generasjonen bli gamle? Jeg vil ihvertfall ikke plasseres sammen med mennesker som kommunen har bestemt at jeg passer sammen med i et system som kommnen har bestemt passer for meg. Jeg vil leve mitt liv, være aktiv i samfunnet og i arbeidslivet så lenge jeg overhode kan. Og da passer ikke et institusjonsliv for meg eller andre som fortsatt har et liv å leve-enten de har en kognitiv funksjonsnedsettelse, en eller annen fysisk "skade eller lyte" eller om man lever til man er godt over 90. BPA kan være løsningen for mange. Men det kan vel knapt nok sies å være en fanesak for noen politiske partier. Ihvertfall ikke i possisjon. Nei. Overivrige institusjonsbyggere får ikke min stemme.

Det utelukker nesten alle partier, det. Hvem skal jeg da velge? En annen viktig sak for meg er å komme inn der jeg vil når jeg vil. Jeg vil kunne delta på kommunens alle arrangementer på lik linje med alle andre. Som på 17. mai. Hadde ikke lest programmet så nøye, men hadde fått med meg at vi skulle møte opp ved skolen. Men nei. Først gudstjeneste. Ingen ting feil med en gudstjeneste, det er  ikke det. Men når jeg ikke uten videre kommer inn, så er det verre. Jeg bestemte meg derfor å stå utenfor å vente. Fikk jeg lov til det? Nei. Da kom det den ene mannen etter den andre og skulle bære meg, dytte meg eller få meg opp med rullestolen på skinner. Jeg vil slettes ikke hverken bæres, dyttes eller risikere min og andres helse med å komme meg opp de hersens skinnene! De er livsfarlige, spesielt med glatte hjul! (Og det regnet jo også på 17. mai-slik som det har gjort hele sommeren!) Men hva gjør man da? Med 4-5 overivrige menn som skal inkludere meg i fellesskapet. Blir jeg egentlig inkludert eller blir jeg stigmatisert? Min ulikhet blir tydeliggjort gjennom særbehandling. Jeg blir et veldedighetsprosjekt der hovedmålet ikke egentlig er å få meg inn, men der mennesker kan demonstrere sin godhet. Skriver noen av lokallagene noe om dette i sine programmer? Ikke det jeg har sett.

Eller da jeg skulle delta på årsmøte i orkesteret der sønnen min spiller. Da kom jeg ikke inn døra! Hvorfor må det være trappetrinn inn til musikk- og kulturskolen? Jeg kan riktignok komme meg inn bakveien hvis noen lukker opp døra når det er konserter, men det er altså bare hvis noen husker å si ifra at det er noen på den den andre siden av bygningen som kanskje vil inn. Men det gjaldt da ikke møtelokalet der årsmøtet ble avholdt. Jeg var da ekskludert fra å delta i demokratiske prosesser. Sier politikerne noe om dette? Eller hva med svømmebassenget som er driftet med kommunale midler som jeg ikke kan benytte? Eller kinoen der jeg ikke kommer inn, konserter på utilgjengelige steder eller museumet der jeg ikke kan kjøpe billett engang fordi utsalget ligger gjemt bak en trapp? Alt sponset av offentlige midler. Også mine skattepenger.

Det snakkes mye om at vi skal ha et representativt demokrati. Listene skal gjenspeile befolkningen. Det skal være kvinner og innvandrere, ulike religioner og aldre. Men snakker noen om kvotering av funksjonshemmede i offentlige styrer, partienes lister eller i styrende organer? Når var det sist vi så en funksjonshemmed statsråd? Guro Fjellanger gjorde en glimrende jobb som miljøvernminister. Ikke tiltross for eller på grunn av sin funksjonsnedsettelse, men fordi hun var den hun var. Men hun var unntaket. Ingen andre ministre med funksjonsnedsettelser, så vidt jeg vet, har sittet i regjeringen siden krigen. Nei-vi skal være reprensentert i brukerutvalg, vi. Vi skal kunne utføre brukermedvirkning. Javel. Er dette demokrati? Blir brukerne egentlig hørt-eller blir de ignorert? De har ingen makt, men sitter i en gisselpossisjon og gir besluttende myndigheter en unnskyldning til å gjøre akkurat som de har gjort hele tiden-ignorere oss.

Så nå gir jeg politikerne en utfordring. Jeg vil ikke velge noen av dere. Jeg vil at dere skal velge meg. Ta meg på alvor. Inkludere meg i samfunnet dere har skapt og skaper. Gi meg friheten til å delta på alle samfunnets arenaer. Er det noen som tør velge meg?

En liten oppdatering

Billettdamen fra Char Noir ringte og spurte om vi hadde bestemt en dato. Jeg svarte at jeg ville vite om vi fikk sitte sammen før jeg bestemte meg for noen ting som helst. Hun skulle ringe tilbake etter å ha avklart dette med evakueringsmannen. Dagen etter ringte hun opp igjen etter å ha diskutert med daglig leder. Vi kan få sitte sammen. Dvs. med en midtgang på 2.5 meter imellom oss.

Blir nok ingen dating her i gården, nei. Kjøper en DVD istendenfor.

Datingtrøbbel

Jeg har alltid vært tilhenger av at når man først skal gjøre noe, så skal det gjøres ordentlig. Så når spørsmålet om date kom opp, skulle det gjøres og planlegges ordentlig. Vi skulle på teater! Selvfølgelig! Vi studerte høstens planer med omhu, og fant forskjellige interessante forestillinger vi kunne gå på.

Først på lista stod Hedda Gabler på Nationaltheateret. Jeg ringte til billettkontoret og fortalte at jeg ønsket to billetter. Ingen problem. Jeg fortalte at vennen min satt i rullestol og det gjør jeg også. Nei-da måtte vi gå på hver vår forestilling. Det er nemlig bare plass til en rullestol i salen. Det hadde vært en ganske klein date. Jeg spiser middag mens han er på teater og motsatt.....

Så det var bare å forske videre. Folketeateret. Joda. Der kunne de ta to rullestoler. Men vi måtte sitte på hver vår side av salen. Kanskje vi kunne sendt sms-er til hverandre under forestillingen og kanskje truffet hverandre i pausen? Det hadde sikkert fungert-men det var ikke akkurat slik vi hadde forestilt oss det.

Hege Schøyen har en forestilling på Chat Noir. Den er sikkert morsom. Jeg ringer dit. Joda. De har en rullestolplass. Om de kunne slippe inn to elektriske rullestoler? Det måtte damen sjekke med evakueringsansvarlige. Hun ringte tilbake og spurte om hvor mye rullestolene veide. Er de store? Nei da må vi nok splitte dere. Og dessuten må det være 10 cm klaring fra bakken til bunnen/bilfeste av rullestolen. Jeg har ikke målt dette, så det hele ble litt vanskelig. Må vente til vi begge har assistenter så de kan måle avstanden. Og ettersom vi ikke får sitte sammen, er vel ikke dette drømmedaten heller.

Men Operaen? Den er jo ny. Der må de vel ha universell utforming? Jeg ringer dit også. Jo. De har fire rullestolplasser. Så fint! Jeg spurte om vi kunne sitte ved siden av hverandre. Jo det kunne vi også, men det er to stoler i mellom oss. For ledsagere. Men vi skal på date! Uten assistenter som passer på oss! Setene vil bli lagt ut for salg den siste uka før forestilling. Jeg spurte da om det var slik at vi risikerte å ha to fremmede mennesker mellom oss på en date. Hun bekreftet at det var slik, og at de fleste var veldig fornøyde med å ha ledsagerne sine ved siden av seg. Men hun skulle forhøre seg med sjefen om det var mulig å finne en løsning. Hun ringte faktisk tilbake og sa at siden vi skulle på date, skulle vi få slippe å ha fremmede i mellom oss. Jeg spurte vennen min om han kunne godta dette, og han kom fram til at jeg kanskje var mykere og mer fleksibel enn ham, men for ham var det vanskelig å holde hverandres hender når vi måtte strekke dem over to tomme seter. Så dette var nok ingen drømmedate, dette heller.

Så nå lurer vi på om hvor vi kan gå på date, sitte ved siden av hverandre og dele en opplevelse. Er rullestolbrukeres sosiale aktiviteter begrenset til at man må ha med en gående garantist for sømmelig oppførsel? Hva hadde vel ikke folk sagt hvis de måtte utsettes for  ikke bare en, men to rullestolbrukere i det offentlige rom uten anstand?

Ting ordner seg for snille jenter

Jeg hadde bestemt meg. Etter tog -opplevelsen i går skulle jeg krangle meg til å få kjøre bil igjen! I DAG!

Jeg hadde legetime klokka 8.30, så da skulle jeg be om å få legen til å 1)henvise meg til nevrolog 2) skrive en attest for at jeg kunne få midlertidig kjøretillatelse. Dama på bilstilsynet hadde sagt at det kunne jeg få med legeerklæring, så det trodde jeg på.

Fastlegen min er alltid forsinket med minst en halv time, selv om det er tidlig på dagen. Så mens jeg ventet, gjorde jeg litt research. Jeg ringte til Statens vegvesen for å spørre om hvordan jeg skulle gå fram. Etter å ha fått villedende informasjon fra saksbehandlere tidligere, ville jeg forsikre meg om at jeg hadde alt jeg trengte denne gangen. Jeg hadde til og med skaffet en bekreftelse fra sjefen min om at jeg er avhenging av å disponere og kunne kjøre min egen bil for å kunne utføre jobben min. Det viste seg at jeg igjen hadde fått feil opplysninger. Det var bare fylkeslegen som kunne uttale seg om jeg kunne få en midlertidig kjøretillatelse under saksbehandlingstiden. Søren! Sist jeg snakket med en saksbehandler hos fylkeslegen fikk jeg ikke inntrykk av at de hadde "smilekurs" akkurat.

Legen min var over en pasient forsinket, så jeg tok sjansen på å ringe fylkeslegen før det ble min tur. Jeg fikk snakke med en ny saksbehandler. Og han smilte! Han så raskt på papirene mine og ble stille et øyeblikk. Han kunne ikke skjønne at det var nødvendig å skaffe ytterligere legeattester og spesialistuttalelser! Jeg holdt på å dette ut at stolen! Antyder han at det har blitt gjort en saksbehandlingsfeil her? Han skulle ta det opp med sjefen sin om det kunne fattes vedtak ut fra innsendt dokumentasjon. Han lovte å ringe meg senere i dag.

Jeg gikk inn til legen med min opprinnelige plan med full overbevisning om at i dag var dagen jeg skulle kjøre bil. Dette til tross for biltilsynets vegring mot å godta legens henstilling. Jeg fikk papirene i henhold til planen og fikk assistenten min til å kjøre meg til Hunndalen trafikkstasjon.

Da jeg hadde kjørt forbi Raufoss ringte mobilen. Det var fra fylkeslegen. Det blir fattet vedtak i dag som kommer i posten på mandag var beskjeden. Dessverre kunne han ikke fakse dette til trafikkstasjonen, men jeg kunne be dem ringe til ham før klokka 12, så skulle han hjelpe meg slik at jeg kunne kjøre i helga. Jøss! Service! Men samtidig ble jeg litt lei meg. Hvis han hadde fått saken min i første omgang, hadde jeg kjørt bil for flere uker siden. Og mine tidligere erfaringer med trafikkstasjonen var jo ikke bare positive.

På trafikkstasjonen ble jeg ekspedert av en som tidligere hadde sendt meg hjem etter flere papirer. Hun kunne ikke gi meg midlertidig kjøretillatelse på bakgrunn av de papirene mine, sa hun. Jeg argumenterte, og sa at jeg hadde vært i kontakt med fylkeslegen i dag. Ga henne direktenummer til saksbehandleren som hadde ringt meg tidligere. Hun gikk bort fra skranken for å ringe til ham, snakket litt med sjefen og kom tilbake. Hun kunne gi meg, som et unntak, midlertidig kjøretillatelse inntil jeg fikk vedtaket fra fylkeslegen neste uke!

Og jeg kjørte bil. Det pirret like mye i magen i dag som da jeg fikk lappen som 18 åring på den samme trafikkstasjonen. Jeg var fri! Og jeg kjørte! Helt til Valdres og tilbake. Bare fordi jeg kunne!

Det går alltid et tog?

Jeg er glad i tog. Far hadde et rom fylt av en stor modelljernbane da jeg var liten. I tenårene var toget veien til verden, da jeg studerte var det måten jeg kom meg til høgskolen og universitet på. Jeg har vært på interrail og sett store deler av Europa. Jeg har pendlet mellom Norge og Finland med tog og båt. Jeg har reist til jobben med tog da jeg underviste i Finland. Men der sluttet det. Jeg gikk dårlig, og da jeg begynte å falle ned på bakken hver gang jeg skulle ned trappa fra toget, skjønte jeg at toget ikke lenger var for meg.

Derfor var gleden stor da jeg skjønte at jeg igjen kunne ta toget som rullestolbruker. Hadde hørt flere som hadde gjort dette før, så optimistisk kjøpte jeg min første togbillett på nesten 10 år. Jeg skulle til Stockholm med SJ fra Lillestrøm. Gikk på nettet og fant fram til hvordan man skulle gjøre dette. Bestilte rullestolplass i god tid og var full av optimisme da jeg dro på stasjonen. Da de tok ut heisen for at jeg skulle komme inn brast illusjonene. Heisen kunne ikke løfte meg i en elektrisk stol. Vektgrensa var på 150 kg. Lite hjelp, når rullestolen veide 165 og jeg veide nok litt, jeg også. Så jeg måtte kjøre bil til Stockholm. Det var en slitsom tur, og jeg hadde ikke rullestolbil, så det begrenset seg selv hvor mye jeg kunne nyte det å vandre i Gamla Stan.

Men jeg prøvde meg snart igjen. Jeg tok lokaltoget til Oslo, Gjøvikbanen og Flytoget. Jeg følte at jeg faktisk fikk litt av den gode togfølelsen tilbake. Jeg kunne være miljøvennlig og kjøre kollektivt. Jeg kunne slippe å parkere i Oslo og kjøre i rushen. Jeg var en del av normal-samfunnet igjen.

Gjøvikbanen var en favoritt. De har fine plasser for rullestolbrukere og heiser som får deg trygt opp og ned. Derfor var jeg ikke helt nedslått da jeg ikke fikk fornyet førekortet mitt i mai. Jeg kunne jo ta toget! Det gikk riktig bra. Betjeningen på Gjøvikbanen er serviceminded, trivelige og løsningsorienterte. Ingen problemer. Helt til forrige uke. Da begynte heisen å streike. Tre turer på rappen med ødelagte heiser begynte å være litt irriterende. Men jeg kom meg fram takket være en positiv betjening. Første gangen tok jeg rampe inn i en annen vogn og rampe av toget på Roa med drosje derfra til Gran (det kan jo ikke være rampe på alle stasjoner!). Neste gang ble det løst med at jeg ble pumpet opp med hjelp av lokfører og telefonsupport. Tredje gangen måtte jeg ta skinner opp. Og for de som liker ekstremsport, kan jeg bare si at jeg anbefaler fallskjermhopp og paragliding fremfor dette. Når du nesten er oppe, begynner rullestolen å spinne og samtidig skyve skinnene bakover. Er du ikke rask nok og blir dyttet bakfra, ender du med hodet i asfalten. Det er ikke alltid greit med litt spenning i hverdagen. Heldigvis skulle jeg av på Nittedal, der avstigningen var på den andre siden, og heisen virket.

I tillegg er området rundt Oslo S stengt seks uker i sommer. Gjøvikbanen stopper på Grefsen og man skal ta banen fra Storo. Fra Oslo S må man ta buss for tog til Lillestrøm eller Skøyen. På Gjøvikbanen lovte konduktørene meg at dette skulle gå bra. Ettersom de ikke kunne garantere at jeg kom inn på bussene eller at det var trygt å kjøre av og på banen på Jernbanetorget og Storo, skulle jeg få drosje til Skøyen. Dette gikk bra den første dagen da jeg skulle til Drammen. Også da jeg skulle hjem, hadde konduktøren skaffet drosje til Grefsen. Jeg rakk toget (det var da jeg ble pumpet og forsinket toget med 10 minutter) og alt var såre vel. Neste gang gikk enda bedre. Da jeg skulle til Asker fikk jeg til og med drosje helt fram fra Grefsen. Men så begynte det å skurre. Konduktøren på lokaltoget fra Asker var ikke i det hele tatt innstilt på at jeg og den andre rullestolbrukeren på toget skulle ta noe annet enn buss fra Skøyen. Da jeg spurte om hun visste om vi kom inn på bussen, sa hun at hun skulle sjekke hvis hun fikk tid. Da hun kom tilbake, sa hun at hun hadde kontaktet stasjonen slik at de kunne assistere oss. Så da vi kom fram var det en person med gul vest til hver av oss som fulgte oss til heisen og var sure for at vi ikke hadde bestilt assistanse 24 timer i forveien. Men jeg trenger jo ikke assistanse. Jeg kommer jo meg vanligvis greit inn på toget. Og jeg finner fram til både heis og utgangsdør og riktig plattform på egenhånd. Hvorfor må jeg da bestille dette et helt døgn før jeg skal reise? Og hvordan vet jeg når møtet slutter? Nei- da får du beregne god margin, da. Etter litt om og men bestilte gul-vestene omsider drosje til oss. Dette etter å ha vurdert at vi ikke kunne ta bussen. Det hadde allerede gått 10 minutter etter at jeg hadde gått av med toget. Og nå måtte jeg tilbringe over en time til på Skøyen stasjon i påvente av drosje. Og da drosja endelig kom til Skøyen, gikk toget fra Grefsen. Det var like greit, fordi jeg måtte dele drosja med en scooter, vi måtte kjøre drosja til Oslo S først. Da drosjesjåføren, som var en riktig så trivelig mann, lukket døren sa en av gul-vestene: "det er ingen hast! De har ikke krav på reisetidsgarantien!" Dette var visst fordi vi ikke hadde varslet om dette på forhånd. Kjente at det riktig kokte inne i meg. Hvis bare dama på lokaltoget hadde ringt etter drosje istedenfor assistanse fra disse gul-vestene, hadde jeg vært på god vei til Gran allerede. Vel framme på Grefsen stasjon var det omtrent en halvtime til det neste toget skulle gå. Ettersom stasjonen ikke hadde et tilgjengelig venterom, måtte jeg rulle bort til gangtunnelen under ring 3 (som både var nedtagga og -pissa) for å få ly for regnet. Lite hjalp det da at denne gul-vesten sa at det nå er bestilt rampe inn. Men han var søt, og kom og hentet meg med paraply da toget kom.

Heisen virket som den skulle og jeg kom meg inn på toget uten problem. Turen gikk greit og konduktøren kjente meg igjen fra tidligere. Han ristet på hodet, da jeg spurte ham om 24-timersregelen. Den hadde han aldri hørt om! Selvfølgelig skulle konduktøren ringe etter drosje i slike situasjoner. Det hjalp ikke så mye akkurat da. Jeg var utslitt! Reisen fra Asker til Gran tok over fire timer. Jeg var våt og trøtt. Da jeg kom hjem gikk jeg rett og la meg. I det jeg holdt på å sovne, ba jeg en stille bønn om at det skal bli lenge til at jeg behøver å ta toget igjen.